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人物 | 北大患漸凍癥女博士用眼球發微信：我很想你發佈時間：2017-10-20 19:11 來源：中國青年報官微 導讀
身患漸凍癥的北大博士婁滔，牽動著無數人的心。
19日，身患“漸凍癥”的婁滔病情迅速惡化的大半年後，重新登錄微信發出瞭第一條信息——“我很想你”。（轉載已獲微信公眾號谷雨實驗室授權 ID:guyulab）
◇ 北大博士生婁滔正在通過眼球控制微信發信息。上海蒲公英漸凍人關愛中心供圖
“我很想你。”
10月19日上午，躺在武漢漢陽醫院ICU病床上，婁滔通過剛裝好的眼動儀，用眼球控制屏幕上的字母給成都的同學發瞭一個信息。這是患“漸凍癥”的婁滔病情迅速惡化的大半年後，重新登錄微信發出的第一條信息。
“婁滔是你嗎？！”
成都的同學立即回復。得到確認後，這位同學立即回復“我馬上去看你”。
2016年1月，北京大學歷史系2015級博士生婁滔被查出患有運動神經元病，隨後病情迅速惡化，肌肉和運動神經逐漸喪失功能。現在，病床上的婁滔全身隻有眼球能轉動，要靠呼吸機維持呼吸。今年上半年，婁滔提出捐贈人體器官的遺願，“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。”
母親汪艷梅證實，婁滔的父親婁功餘於10月9日已簽瞭捐贈協議。最初，母親並不同意婁滔的決定，她曾經為此與女兒溝通多次，試圖勸說女兒放棄捐贈器官，但最終還是被女兒說服。
10月19日，婁功餘告訴筆者，來自北京的三位醫療專傢專程趕到漢陽醫院會診，提出瞭用女兒體內健康幹細胞替換“壞掉的幹細胞”的方案，並已展開治療。而安徽一傢血液研究所也趕來取走瞭女兒的血液樣本進行化驗，查清是否有病毒或中毒的可能。
蜂擁而至的“愛心”
北大“漸凍癥”女博士婁滔捐贈器官的消息感動瞭眾多網友，2014年風靡全球的“冰桶挑戰”一下子讓很多人知道瞭“漸凍人癥”，而如今29歲婁滔的生命危在旦夕，再次讓“漸凍人癥”進入公眾視野。
“漸凍癥”是運動神經元疾病的俗稱，即ALS，患者肌肉逐漸萎縮、無力，甚至癱瘓，身體像被冰雪凍住一樣。“漸凍人”發病率約為十萬分之三，屬於世界罕見病。
很多的愛心組織和公司也通過各種途徑對婁滔進行幫助。19日用於發送微信信息的電腦和眼動儀，便是上海一傢漸凍人關愛公益組織捐贈的。技術人員教婁滔使用眼動儀控制屏幕上軟件，進行聊天、打字。當婁滔轉動眼球打出“謝謝你們”、“我想喝魚湯”等信息時，她母親欣喜地攥緊瞭拳頭。
引發廣泛關註後，最近，每天都有許人到醫院來送藥、提供治療方案或建議。“大傢都是傳遞愛心，我不能拒絕，但確實沒有辦法，每天電話都要接100多個，上門來的也有十個八個。”婁功餘說，他已經應接不暇，一天下來非常疲憊。
這些蜂擁而至的“愛心”，有一些顯得並不十分可靠。
“誰知道婁滔父母的電話？我們的藥是最後的希望，肯定有效果。”有男子會拿出藥瓶滔滔不絕地向人們介紹，說這種藥能治好婁滔的病，對人的神經大腦療效顯著。不過，他拿出的藥隻是一種保健品，並無藥品批號。
時常也會有人圍在ICU門外的“婁滔專用治療意見箱”旁邊，互相交流著信息。他們均表示，看到婁滔的新聞後，主動上門來推薦藥品或者治療方法，隻要婁滔父母同意，他們承擔全部費用。
他們甚至敲開ICU的門，向護士推薦著他們帶來的“藥品”。但護士表示，不會接受這些“藥品”。
汪艷梅曾另一位女士拉住，推薦一種按摩刮痧手法，讓她進入ICU探視女兒的時候用上這種手法，“隻要堅持按摩，肯定會有效”；傢人還接到瞭“電話發功治病”的電話，電話中的人說，他可以通過電話發功治療婁滔的病。
但婁功餘和妻子又不得不認真對待這些“愛心”，畢竟，有些人確實能提供切實的幫助。
10月18日，從上海趕到武漢的蒲公英漸凍人關愛中心副董事長郭維揚找到汪艷梅推薦眼動儀時，她一開始也表示瞭拒絕，但經過郭維揚帶著技術人員為汪艷梅演示“眼動儀”後，汪艷梅改變瞭主意。
這種眼動儀通過眼球就可以打字、聊天交流，正是婁滔所需要的設備。第二天上午，經過與醫院溝通，郭維揚和技術人員進入ICU為婁滔安裝上瞭支架電腦和眼動儀，不到1個小時，婁滔就學會瞭用眼球操控軟件打字，並下載瞭微信。
“她首先打出瞭謝謝你們，然後通過微信聯系到幾個最好的同學，收到婁滔微信的同學都很激動。”汪艷梅說，通過這一套設備，婁滔不但能和父母、醫生護士交流身體狀況，也可以和同學朋友交流，“女兒已經很久沒有和同學聯系，她很渴望交流。”
“剛開始有些生疏，以後熟練瞭用眼球她一分鐘可以打三四十個字。”來自上海好點子商貿公司的技術人員王秋雨介紹。
曲靜電機保養折求醫
“到現在我也想不通，為什麼她會得這種病。”看到女兒通過眼動儀能夠打出字來，心情稍有緩和的汪艷梅，還是忍不住會去回憶女兒發病的由來。
在她的記憶裡，考上北大博士後，女兒特別開心，女兒一直向往北大歷史專業，那年暑假她從北京回來非常興奮，對即將開始的北大博士學業充滿期待。
她告訴筆者，女兒不是不好動的書呆子，愛好廣泛，喜歡唱歌跳舞和運動，經常跑步，“她連續參加瞭好幾界北京馬拉松比賽，雖然沒有特別好的名次，但她都要堅持跑下來。”但是，身體健康、愛好運動並不能避免運動神經元病，該病的發病原因仍是醫學上的難解之謎，這也是令汪艷梅感到不公平、不甘心的原因之一，“那麼多專傢教授、有名的大醫院，都沒有辦法。”
婁滔是整個傢族甚至是整個湖北恩施咸豐縣的驕傲。婁滔的堂叔介紹，婁滔傢族近百人，傢族中年輕人也有考上大學、研究生的，但像婁滔這樣能到北大讀博的還是唯一的。堂妹也記得，婁滔從小學習就很好，是不折不扣的學霸。
汪艷梅回憶，女兒最早發病是在2015年8月暑假，當時，婁滔回恩施老傢就跟父母說過，渾身沒力氣，上樓乏力，當時她和婁滔爸爸婁功餘都沒在意，還笑女兒“太嬌氣”。沒想到，當年10月婁滔回北京學校後不久，就給媽媽汪艷梅打電話說，她一隻腳尖踮不起來，不聽使喚。
婁滔的病情發展很快，2016年1月中旬，北京大學第三醫院、北京協和醫院相繼對婁滔的病情作出診斷：疑似運動神經元病。301醫院最終確診是該病，即“漸凍人癥”。盡管權威專傢告訴他們，這種病基本無法治愈，但婁功餘夫妻還是希望用盡一切辦法拯救女兒。在北京的幾傢醫院治療沒有好的效果後，他們帶著女兒到瞭四川達州，寄希望於那裡的一傢醫院的“九針療法”。
“有大針有油煙處理機價格小針，有針刺穴位，最粗的針跟筷子那麼粗，從我女兒頸椎後面皮膚下穿過去來回拉，可受瞭太多罪，女兒每晚都睡不著。”婁功餘說，當時帶著女兒求醫，經歷瞭一次次從希望到失望、從失望又有點希望的過程，他們夫妻內心也不斷被失望折磨。最終針刺同樣無法阻止病情的惡化。
2016年10月，婁滔在老傢咸豐縣的一傢醫院進行保守治療，三個月後，婁滔的病情逐漸發展全身喪失控制，直至喪失自主呼吸，全身癱瘓肌肉萎縮，不能說話、吃飯，靠打營養針、呼吸機維持。
汪艷梅回憶，相對於他們夫妻的情緒崩潰，女兒得知檢查結果後比較平靜，她知道這種病的結果，因此常安慰父母。
喜歡學習的婁滔靠有聲讀物在病床上聽完瞭60多本書。“我女兒不是死讀書的人，知道勞逸結合，她的同學給她的綽號是‘老幹部’，因為晚上別的同學都在熬夜看書，我女兒到瞭時間就洗漱就寢。”但母親知道女兒內心的遺憾，好不容易考上瞭北大卻患上瞭這樣的病，因此在病床上也堅持在學習。
在婁滔沒有徹底喪失語言能力的今年上半年，她讓護士記下瞭遺願：“我走之後，頭部可留給醫學做研究。希望醫學能早日攻克這個難題，讓那些因為‘漸凍癥’而飽受折磨的人，早日擺脫痛苦。”
“捐贈器官是婁滔自己的強烈要求，她覺得自己書還沒讀出來，國傢培養一個博士生不容易，她想多做貢獻，而且社會上這麼多好心人在幫我們籌除油煙機款，她也想回饋社會。”汪艷梅說。
在婁滔患病以後，兩次愛心籌款為她募集瞭100多萬元，婁滔的高中、大學和博士等各校的老師同學都提供瞭很大的幫助。汪艷梅說，如果沒有網友捐助，隻靠傢裡的積蓄根本支持不下來，而在一年多的治療中，100多萬元已經花費殆盡。
希望與失望
雖然通過眼動儀，婁滔得以重新與傢人交流，這燃起瞭傢人對婁滔康復的希望。但10月19日下午探視後，汪艷梅又哭瞭，“我感覺女兒還是那個樣子，甚至還嚴重瞭。”
按規定，每天ICU隻有下午三點半到四點的半小時探視時間，但考慮到婁滔的特殊情況，醫生允許婁滔母親和小姨在病床前多呆瞭三個小時，通過電腦交流，穩定婁滔的情緒，並將漢堡包、蘋果打成的粥喂給婁滔，“她吃瞭以後打字說，胃裡不舒服”。
給女兒治病的過程中，婁功餘夫妻經歷過無數次情緒的大起大落，不斷的希望、失望。
婁功餘介紹，來自北京的幾位專傢，包括口腔科、疾控中心、神經科等，趕到漢陽醫院，與漢陽醫院的醫生進行會診，並告訴他已經否定瞭從體外移植幹細胞的方案，專傢認為這個方法風險大，無法控制體外幹細胞在身體內的反應，甚至體外的幹細胞可能到瞭其他地方生成腫瘤。醫生提出的方案是“調動”婁滔自身體內的健康幹細胞去替換壞的幹細胞，她身體內還有90%的健康幹細胞，用這些細胞去替換壞掉的細胞。
婁功餘介紹，目前對女兒新的方案治療已經開始，他期盼著有好的效果。
另外安徽一傢血液研究機構，派人趕到醫院提取瞭女兒的血液樣本，連夜趕回瞭安徽去化驗，這樣可以精確獲得血液中的所有元素，能弄清楚是否有病毒、傳染病及中毒等原因。
“一般的血液化驗看不出來，要用最精確的化驗方法。”婁功餘說，這也是傢屬一直懷疑的原因之一。此外，在得病前，婁滔口腔內曾有過一個囊腫，傢屬也曾懷疑過是不是因為病毒從口腔感染導致患病。“如果能找到某種致病因，那麼對癥治療就可能有很好地效果。”
但專業資料對“漸凍癥”給出的結果是令人悲觀的，這種每10萬人中大約有4~6人有可能罹患的罕見病，並無治愈可能，至多是維持生命更久一些。
“對於ALS患者，最痛苦的還不是不能運動和最終的死亡，而是在整個病程中，他始終保持著清醒的意識和良好的皮膚感覺能力。他能感知你在觸摸他的身體，但是無法回應；他能清楚地聽到你在對他說話，但是做不出合適的表情。他清醒地感知著力量在一點點消失，肉體在一點點地和靈魂分離。”郭維揚介紹，他所接觸的漸凍人一般生存三五年，也有漸凍人生存十來年，這與護理水平、營養等直接相關。
在接受媒體采訪時，漢陽醫院重癥監護室主任劉青雲教授也表示，漸凍癥病因不明，治療費用高昂，且無法治愈和預防。目前醫學所能做的，是采用多種方法，讓渴望存活的“漸凍人”活得更久、生活質量更高。
漸凍癥的自然病程平均三年左右，約5%的患者可存活20年以上，如著名物理學傢霍金。
婁滔的堂妹說，根據她與堂姐婁滔的交流和瞭解，婁滔不會接受那種生活質量很差的生活，即使能活著，或許對她是很大的折磨。但目前，傢人和親屬都不會放棄任何的希望，想盡一切辦法對婁滔進行治療，盼望著有奇跡發生。
????撰文│ 李華良
????編輯│ 王怡波
????中國青年報·中青在線出品
【責任編輯：王煜】
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